QUÉ HACER DESPUES DE UN DIAGNOSTICO DE ALZHEIMER’S

Rafael Babilonia Llamas, Tanatólogo

A menudo, los primeros que se enteran del diagnóstico son los familiares inmediatos del paciente. El diagnóstico de cualquier enfermedad critica o terminal, conlleva un duelo anticipado el cual los familiares tienen que comenzar a procesar. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los familiares desconocen lo que es un duelo anticipado, aunque entran en la etapa de negación que le impide la planificación para enfrentar el diagnóstico.

En la práctica, hemos observado muchos casos de familiares que han enfrentado el diagnóstico de Alzheimer’s con mucha determinación y han logrado planificar el futuro con mucho éxito para beneficio tanto del paciente como del cuidador y los familiares. Un denominador común es dichos casos es la convicción de que el diagnóstico no significa el final de la vida del paciente. Aunque no hay cura para la enfermedad, podemos darle calidad de vida con mucho amor y paciencia.

En los casos exitosos, hemos identificado varias estrategias adoptadas por los familiares que merecen ser compartidas:

1. Aceptación del diagnóstico – Compartieron el diagnóstico con miembros de la familia y amistades, en el momento preciso y de manera adecuada.
   
2. Crearon un equipo de cuidado identificando, por lo menos, un familiar, neurólogo y medico primario, fisiatra, dietista, un cuidador y un consejero espiritual.
   
3. Consideraron las alternativas de cuidado y optaron por la más viable para comenzar. Las alternativas fueron: cuidado en el hogar por un familiar o por un cuidador externo y traslado a un hogar de cuidado.
   
4. Los familiares se distribuyeron las siguientes tareas entre todos: citas médicas y salud, medicamentos, asuntos financieros, mantenimiento y seguridad en el hogar, asuntos legales.
   
5. Identificaron los recursos de apoyo en la comunidad – Reconocieron las fortalezas y debilidades de la familia; buscaron y aceptaron ayuda.

Aunque la pregunta es ¿qué hacer después del diagnóstico, considero apropiado señalar que no debemos cruzarnos de brazos solo porque la enfermedad es progresiva, irreversible y no tiene cura. Con el esfuerzo combinado de la comunidad médica las instituciones comunitarias y los familiares podemos darle al paciente muchos años de vida abundante.

Un aspecto importante es reconocer que el paciente de Alzheimer’s es el más difícil de cuidar y eso tiene un impacto abrumador en el cuidador. El cuidador familiar tiene que cuidar de su salud y si el cuidador es externo, los familiares del paciente tienen que velar por su salud. ¡Para cuidar, hay que cuidarse!

No podemos ignorar otras condiciones de salud que el paciente tenga al momento del diagnóstico. Entre estas, problemas de: diabetes, cardio vasculares, intestinales, dentales, visuales, alergias, etc. Estas situaciones hay que identificarlas y darle la atención y seguimiento necesario y no enfocarnos solo en el Alzheimer’s.

Es necesario aprender a hablar el idioma del Alzheimer’s, o sea educarnos. Para eso hay muchos recursos de adiestramiento en la comunidad y en la internet. Además, se han escrito muchos libros sobre la enfermedad y el cuidado de los pacientes y se han producido en años recientes películas sobre el Alzheimer’s como Iris, The Notebook, Still Alice y The Father.

¡No hay duda, el diagnóstico es el detonante que capta la atención de los familiares y promueve el cuidado de los pacientes y de los cuidadores!